Forum de l'Association du Syndrome du QT long

Bonjour et BIENVENUE à tous ceux qui nous rejoignent. Merci de faire connaître ce forum à d'autres malades afin de les sortir de leur isolement.
Cette rubrique est destinée à votre présentation, votre prénom, votre âge, une description de votre maladie et plus si vous le souhaitez afin que les autres membres vous connaissent un peu.

Toutes les personnes concernées par le syndrome de Brugada peuvent aussi faire partie de ce forum.

Tous les trois mois un sondage sera organisé sur un thème précis.

Le rapport du sondage sera visible sur le forum et une lettre d'info informera du résultat.

Merci à tous de votre participation.

Une vue d'ensemble sur les différents traitements disponible à ce jour.

Nous aborderons ici tout ce qui touche à la prévention par rapport au sqtl.

Comment optimiser sa prise en charge en cas de problème et autres.

Le brevet de secourisme, les défibrillateurs, se faire connaître du samu et d'autres choses très utiles à tous.

Dans cette rubrique seront abordées les solutions pour faire avancer la recherche sur le QT long.

Depuis peu suite à l'initiative d'une des membres du forum, Myriam, vous aurez la possibilité de donner de l'argent pour  la recherche sur le Syndrome du QT Long. enfin des fonds pour cette anomalie si peu fréquente !

Soyez nombreux à lire cette rubrique et apporter votre aide à Myriam afin de faire connaître cette possibilité de dons.

C'est une grande opportunitée pour tous les malades et un espoir pour l'avenir pour nos enfants.

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT1 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT2 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Votre gène a été identifié et vous êtes porteur du QT 3 : Vous souhaitez échanger, parler de vos symptomes avec d'autres malades merci de vous exprimez ici.

Vous pouvez à votre gré laisser un petit écrit de comment vous vivez avec le qt long.

Deux sous rubriques où vous pouvez vous exprimer.

Merci de bien respecter les différentes rubriques afin que ce ne soit pas mélangé.

Vous êtes atteints du QT long mais vous vivez comme tout le monde. Votre maladie n'est pas un handicap pour vous.J'aimerai dans cette rubrique montrer le Qt long sous un autre "angle". Pour tout ceux qui vivent très bien avec cette maladie merci de vous exprimez ici.

Merci d'avance.

Un espoir pour d'autre !

A l'inverse de ceux qui vivent bien avec le sqtl il y a ceux qui vivent mal ou très mal, cette rubrique vous est réservé. J'espère avoir plus de monde dans la rubrique du dessus !

Certains parents ont d'envie d'avoir des enfants mais la barrière de la maladie les en empêche.

J'aimerai que s'expriment, dans cette rubrique, les parents dont les enfants sont sous beta bloquants depuis leur plus jeune âge afin qu'ils expliquent comment leurs enfants supportent le traitement et comment vivent-ils leur maladie.

Une aide qui peut être précieuse pour tous ceux qui se posent des tas de questions par rapport à l'impact du traitement chez les enfants.

Beaucoup de personnes asymptomatiques concilient très facilement un travail avec cette pathologie mais il n'en est pas de même pour tout le monde !Les personnes présentant des symptômes ont beaucoup de difficulté a excercer un travail. Temps complet, mi-temps, merci de vous exprimer sur le sujet.

Débattez ici de tous les thèmes touchant au social, demande de prêt, MDPH (anciennement COTOREP), demande d'AES, etc...
Parlez de vos difficultés à les obtenir, démarches à suivre etc...

Cette rubrique est dédié aux malades qui ont le QT plus une autre pathologie.Merci d'en parler ici.

• Chaque femme à le désir et le droit de devenir mère, qu'elle soit "handicapée" par le Qt long ou autre. Un grand débat s'ouvre entre celles qui sont pour donner la vie avec le risque de transmission et celles qui pensent que "c'est de la folie" !
• Profitez aussi de ce forum pour poser vos questions aux mamans atteintes du QT et qui ont déjà eu des enfants et qui peuvent bien souvent dédrammatiser et apporter des réponses aux futures mamans.

Si ce forum vous apporte quelque chose, vous aide à mieux vivre avec votre maladie, mieux la comprendre, écrivez nous un petit message.

Que chacun écrive selon son coeur.

Cet espace est dédié aux personnes voulant des renseignements sur le Syndrome de Brugada et aux malades atteints biensûr.

Vous pouvez aussi écrire en privé à la Présidente de l'association du Syndrome de Brugada : Blandine SUBRA 05.61.69.67.90

Site à consulter: http://asso.orpha.net/BRUGADA/cgi-bin/index.php?lng=fr