une histoire d oreilles !!

une petite anecdote ,j ai emmené Maely a l age de 4 mois chez un ORL je croyais ma fille sourde !! elle ne réagissait pas aux bruits ,je faisais exprès de bouger une chaise ,faire sonner la sonnette de la maison elle n avait pas de reaction, meme chez l ORL elle n a pas sursauté a la trompette !! quel frayeur manquait plus que ça qu elle n entende pas !!alors qu un des genes du SQTL est la surdité !! bonne nouvelle c etait juste 2 otites de cerumen caché derriere les tympans !! mais par contre l ORL ne connaissait pas non plus cette maladie !!! aujourd hui un des mesprospectus est accroché dans la salle d attente !!

on a eu ça aussi avec loana !

de quel prospectus parles tu ?

Oui bonsoir Carine

Oui je rejoins Myrian dans sa question quel prospectus avez vous donné à votre ORL?????

ce sont des documents que j ai récupéré lors d une visite a cardio (prof Chevalier a Lyon) il explique notre maladie ,les effets sans betabloquants et les effets avec les betabloquants , il explique les 2 formes connues du syndrome (de jervell et lange nielsen = surdité et celui de romano ward le plus frequent ) c est un prospectus qui est bien expliqué pour ceux qui ne connaissent pas notre maladie !!

Merci Carine pour votre réponse, je crois avoir déjà vu les mêmes plaquettes à l'hopital Lariboisière à Paris!

C'est très bien d'en avoir apporté chez votre ORL

à bientôt!