rencontre avec le professeur Chevalier de Lyon

J'avais rendez vous avec le professeur Chevalier lundi 26 Avril de l'hôpital Louis Pradel de Lyon.
Nous avons discuté biensûr de différents sujets et je vais vous rapporter ici ce qui concerne tout le monde.

Il ont une famille atteinte d' un Qt long minimum par semaine dans le centre de référence.

Au niveau de la recherche il n'y a malheureusement rien de nouveau dans les traitements. Pour les découvertes des gènes nous en sommes à 10 Qts différents.
LE Qt 1 reste le plus répandu, le Qt 2 arrive en 2e position et le QT3 en dernier, très peu de cas.

Il m'a dit poser très peu de défibrillateur à cause de nombreux problèmes, infections, sondes qui se cassent ... Il pose un défibrillateur pour les Qt3 et des cas vraiment critiques. Il évite sur des sujets jeunes à cause des changements de sondes. Sur un sujet de 20 ans il y aura en moyenne 4 changements de sonde, ce qui est beaucoup.Par contre il pose pas mal de reveal et il prend ses décisions par rapport à ce qu'il aura révélé.

Il a confirmé également que prendre un béta bloquant pendant la grossesse n'était pas un problème et que surtout on ne devait pas l'arrêter.

Nous avons également discuté des problèmes liés au potassium. Il dit que seulement 10 à 20 % des personnes ayant un QT sont concernés par ces problèmes de manque de potassium et ils pensent que tous ne sont pas dûs au qt long. Il conseille pour ceux qui ont vraiment de trop gros manque de potassium de savoir où "passe" ce potassium et de consulter un néphrologue et après d'en discuter de nouveau avec le professeur, ou rythmologue qui vous suit. Un potassium en dessous de 3,5 est dangeureux pour un qt long, donc c'est à surveiller.

Nous avons également abordé les problèmes de mycoses, il dit que lui donne les médicaments interdits mais sous surveillance hospitalière.
Pour ce qui est des médicaments pour qu'en on part à l'étranger notamment en Afrique , il n'avait pas de liste à ma disposition mais qu'il faut voir avec un médecin traitant qui lui sera à même de remplacer les médicaments qui sont interdits par ceux que l'on doit prendre.
Nous avons commencé à faire cette liste ici sur le forum, nous allons continuer car il faut la faire valider par un médecin, nous en reparlerons.
A ce jour il n'y a pas d'autres médicaments d'interdit.

Il m'a aussi expliqué que la période la plus à craindre pour les malaises ou syncopes se situait à l'adolescence ce que nous savons et entre 20 et 30 ans, après les syncopes se feront plus rares. Plus on prend de l'âge moins les symptômes seront importants.

Il m'a expliqué aussi que les malaises vagaux, c'est à dire, je me sens mal, tête qui tourne, vue qui se trouble, ce n'était pas grave, c'est embétant mais pas grave. Par contre dès qu'il y a perte de connaissance la nature du problème change , là ce n'est plus bénin.

Je lui ai posé la question par rapport aux asthmatiques. Il m'a dit que maintenant il existait 3 médicaments qui marchaient assez bien. Dans pratiquement tous les cas on trouve le beta bloquant qui convient mais des fois il est nécessaire d'en essayer quelques uns avant de trouver celui qui conviendra.

Pour les résultats génétiques il a confirmé que 40% des malades ne connaissaient pas encore à ce jour leur gène. Beaucoup de progrès restent à faire dans ce domaine.

Un mot sur la sympathectomie, c'est une intervention qui reste très peu pratiquée. En France ils n'en ont réalisée qu'une seule pour le moment.

Cette rencontre avec le professeur a été très enrichissante. C'est quelqu'un de très simple, qui se met à votre porté et surtout de très compétent. Il est d'une gentillesse excessive. Le personnel qui l'entoure , sa secrétaire très gentille et l'infirmière du centre de référence qui s'occupe de la pose des holters, des divers examens et de l'approche aussi de la maladie, est très compétente et surtout très humaine. C'est une personne remarquable. Nous allons biensûr rester en contact avec eux et travailler ensemble. Il m'a accouragé à continuer notre acitivité, le forum, à inciter les personnes qui le désirent à laisser leur témoignage sur le site ou le forum. Il est très favorable aux associations en général car elles sont indispensables pour aider les malades.

Voilà je pense n'avoir rien oublié sinon je ferai un rajout.
Si certains ont des questions qu'ils n'hésitent pas.

bravo ! je suis bien contente que tu ai pu le rencontrer et qu'il ai répondu à toutes les questions du forum ! bien contente aussi qu'il t'encourage ...

merci pour toutes ces précisions

merci Céline pour ce témoignage et merci au professeur Chevalier pour sa patience et ses compétances.

C'est super tout ça !! c'est vraiment génial,, merci beaucoup.

Merci Céline, merci d'avoir demandé tous ces renseignements pour l'association et pour nous tous!!

A bientôt c'est super que vous soyez allée à Lyon

Merci beaucoup céline pour ce forum et ta rencontre avec le Prof. Chevallier.


Nos divers témoignages et toutes les infos sont très importantes pour avancer dans la maladie et se sentit moins seul.

C'est super!!

merci beaucoup céline

Ne me remerciez pas , j'y suis allée pour ma petite famille et j'en ai profité pour poser les questions qui reviennent toujours sur le forum. Les autres auraient fait pareil.
J'espère que dans le futur il s'établira des échanges intéressants et productif entre notre asso et le professeur Chevalier. MAis je pense que nous sommes partis sur des bases bonnes et saines donc il n'y a aucune raison pour que ça ne fonctionne pas.
C'est important que vous puissiez tous poser des questions surtout ceux qui n'ont pas la chance d'avoir un centre de référence proche de chez eux.
JE ne pense pas que nous irons tous les ans car cela nous fait 1000kms et le voyage a été très fatigant, par contre il assurera le suivi à distance , comme il fait pour le plupart des malades.
Tous ces professeurs sont très simples, que ce soit lennhardt ou lui, ( que je connais à travers Françoise), ça je trouve que c'est très bien, car ce sont des personnes qui se mettent à notre porté. A tout ceux qui sont proches de Lyon je recommande fortement d'aller le voir au moins pour une première visite, c'est important d'aller consulter dans un centre de référence.

Pardon, j’arrive un peu tard Céline…

Oui, c'est très positif et instructif pour nous tous.

Mais pour toi et ta petite famille, as-tu eu du neuf ?
Fais-tu toujours parti des 40% des malades qui ne connaissent pas leur gène ?

Dans le même ordre, il y a un autre sujet qui reste obscure, ceux qui connaissent leur gêne mais qui ne l’ont hérité de personne… Je n’ai eu aucune explication et reçu aucune statistique sur ce sujet… On sait juste qu’ils sont probablement 5%...
Bizzz Céline

Bonjour Fred, j'espère que vous allez bien, c'est sympa de voir votre nom s'inscrire à nouveau!!!

Si Céline veut poser une question supplémentaire au professeur chevalier, que penser des personnes qui ne connaissent par leur gène et qui ne l'ont hérité de personne et qui ne l'ont pas transmis???!!!!!!

Merci!!!! je pense que des cas existent.....combien???
A bientôt

coucou Fred, ca fait plaisir comme dit Françoise de te revoir.
JE vais poser la question.

Pour ma famille, oui j'ai du nouveau.
Alexandra continue son traitement, on ne sait pas trop pour l'instant, il n'ai pas convaincue à 100% pour elle. Il attend !!!
Pour Corentin c'est encore une autre histoire. Aucune assurance de QT , il pense qu'il n'a rien, du moins il ne voit rien sur l'ecg.
On vient de refaire les prisesde sang pour la 3 e fois car comme tu le sais ça fait 10 ans que vous attendons les résultats. Cette fois çi notre enuête part en Amérique car il espère qu'ils trouveront là bas, car ils poussent davantage la recherche, ils ont des moyens que nous n'avons pas ici en France.Voilà dans 6 mois nous aurons la réponse s'ils trouvent quelque chose, alors oui j'espère et j'attends beaucoup car je voudrais savoir si mes enfants l'ont ou pas, ainsi que les 3 enfants de ma cousine qui ne sont absolument pas sous traitement ???
voilà où j'en suis !

Mais Céline, je ne comprends pas, si le professeur Chevalier ne voit rien sur l'ecg pourquoi inventer un allongement de qt
Pourquoi doutez vous encore?

Lorsqu'on m'a dit que mes enfants n'avaient rien j'ai cru les docteurs denjoy et Leenhardt....oui je leur ai fait confiance!

parce qu'il m'a dit que ce n'est pas sûre et que pour en être totalement sûre il faut les résultats de la recherche génétique.
Il peut très bien faire partie des personnes pour lesquels on ne voit rien à l'ecg, vous connaissez cet hypothèse !
Pour Corentin j'ai un doute et je l'aurai tant que je ne serai pas ce "fichu" gène.
Si Chevalier m'avait dit je suis sûr qu'il ne l'a pas, vous comprenez Françoise cela aurait été différent, mais ce n'est pas ce qu'il m'a dit. On ne peut l'affirmer avec certitude. Denjoy dit la même chose.

Ah bon!!! Céline!!! je n'ai jamais entendu cela!

Ce raisonnement poussé à l'extreme pourrait induire que l'on mette sous betabloquant un enfant dont un des parents est atteint et dont on ne connait pas le gène!!


Connais pas!!!!

j'ai eu la grande chance qu'on ne me dise jamais "pas sûr" Je sais que la médecine n'est pas une science exacte mais un spécialiste en rythmologie qui doute?????....avec sa réglette dans la main, après avoir effectué un holter sur 24 heures???...... connais pas!!!!
je ne connais pas tout, je demanderai au professeur Leenhardt qui m'explique, pour mes enfants, très vite, il a écrit une jolie lettre avec indiqué "vos enfants ne souffrent pas du même trouble de repolarisation que vous"
J'ai trouvé ça plutôt très très agréable, pour mes enfants j'aurai très mal vécu le doute

Françoise je n'ai pas les résultats du holter encore, c'est ce qu'il m'a dit quand on sait vu. Malheureusement ou heureusement je ne sais pas, tous les qt dans notre famille sont très courts, sauf celui de ma mère qui et très long, donc tous difficile à interpréter. JE peux donc comprendre qu'il ne puisse pas me dire avec certitude si Corentin etait atteint ou pas. C'est pour cela qu'il veut à tout prix les résultats des états unis, pour que l'on soit sure. Il m'a dit pour l'instant il n'a pas un tracé inquiétant donc pas de traitement. A surveiller.Liste de médicaments à ne pas donner. On fait comme s'il l'avait.

bizarre!!!! bon le professeur Chevalier ne peut pas se tromper!!!! le docteur Denjoy est très prudente et très compétente, vous pouvez faire confiance!

Je ne savais pas que le professeur Chevalier travaillait avec les états unis, ce sera intéressant de voir les résultats.

Si puisqu'il est très proche de Schwartz.
JE fais confiance à Chevalier mais je reste prudente vis à vis de corentin. JE ne le fraine en rien par contre, je suis juste la liste de médicaments.
Aprs j'espère que j'aurai des résultats d'ici 6 mois. Ca serait le top !
Vous savez Françoise les qt proches de la limite sont les plus embetants, ils sont litigieux et je comprend que chevalier soit prudent face a un qt court où il peut quand même il avoir qt long. C'est bien compliqué tout ça.
J'ai déjà vécu cela avec alexandra alors on va dire que j'ai l'habitude ! j'ai douté 4 ans jusqu'à tant qu'elle soit mise sous traitement. J'ai toujours été persuadée qu'elle l'avait. Pour corentin je n'ai pas ce même sentiment. Là j'avoue que je ne sais pas !